Foto: Agata Ewa Lenczewska-Madsen
🌿 “At dø handler også om at blive set – ikke om at blive efterladt alene med sorgen.” – Hanne Bess Boelsbjerg
I denne samtale præsenterer Hanne Bess Boelsbjerg centrale resultater fra sin ph.d.-afhandling om tro, lidelse og død. Gennem eksempler på individuelle trosoplevelser, herunder Judiths oplevelser af en “åndelig besøgsven” og Selmas pilgrimsrejse til Mekka, belyses troens funktion i livets afslutning. Samtalen undersøger, hvordan tro kan virke som en støtte eller som en kilde til ambivalens i dødsprocessen. Endvidere diskuteres sundhedspersonalets og pårørendes rolle i at understøtte døendes eksistentielle og religiøse behov.
Kapitler
- Introduktion til Hanne Bess Boelsbjerg og hendes forskning (1:18 – 4:32)
Hanne Bess fortæller om sin baggrund, sin interesse for døden og sin forskning. - Judiths oplevelse af en åndelig besøgsven (7:02 – 14:18)
En personlig beretning om en åndelig besøgsven, helende nærvær og udfordringer med at dele troserfaringer. - Selmas livstro og pilgrimsrejse (17:24 – 31:11)
Historien om Selma, hendes tro og den livsforandrende pilgrimsrejse til Mekka. - Troens betydning for håndtering af lidelse (33:08 – 40:19)
Hvordan tro påvirker håndtering af lidelse, herunder forskellige strategier fra kristne og muslimske perspektiver. - Anbefalinger til sundhedspersonale og pårørende (40:19 – 45:10)
Hvordan man kan skabe åbenhed og støtte døende mennesker på en respektfuld og meningsfuld måde. - Personlige refleksioner over arbejdet med døende (45:11 – 48:39)
Hanne Bess’ erfaringer og følelser efter at have arbejdet tæt med døende og deres fortællinger.
Transskription
[Paul Bridgwater] (0:02 – 1:18)
Velkommen til podcast-serien Nærdødsoplevelser og Livsfortællinger. En podcast, der undersøger grænselandet mellem denne verden og den næste.
Mit navn er Paul Bridgwater, og med mig i studiet har jeg i dag Bess, eller Hanne Bess Boelsbjerg.
I 2017 skrev Bess en ph.d.-afhandling med titlen At nærme sig døden menneskeligt og metodisk. En kvalitativ undersøgelse af kristne og muslimske kræftpatienters palliative forløb. Og det blev jeg interesseret i.
Og måske også på grund af formålet, eller en del af formålet, at forskningsprojektet har til hensigt at give en forståelse af, hvordan troende kraftpatienter reflekterer over og udlever deres tro i forhold til at være i de senere stadier af sygdomsforløbet. Altså, er troen en støtte eller en udfordring? Og havde de her interview-personer trosoplevelser, der kunne lette overgangen mellem denne verden og den næste?
Og betød det noget, hvilken religiøs praksis interview-personerne havde i forvejen? Og havde troen en betydning i forhold til at håndtere den lidelse, som terminalt syge oplevede? Og alt det håber jeg, at vi kommer ind på i dag.
Bess, vil du ikke starte med at fortælle lidt om dig selv, altså alder og bosted og arbejde og sådan nogle almindelige ting?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (1:18 – 1:40)
Mmh, det vil jeg gerne. Jeg er en, der bor på Nørrebro og arbejder på Aarhus Universitet. Så jeg er sådan en, der rejser meget. Og jeg er 51 år og har to hjemmeboende sønner, der er ved at blive store – Lasse og Elvis. Ja, og så er jeg meget optaget af døden. Det er også derfor, jeg sagde ja til at være med her i podcasten.
[Paul Bridgwater] (1:42 – 1:47)
Hvad var det, der optog dig ved døden? Altså, hvad er det, der optager dig ved døden? Hvorfor er det et interessant emne for dig?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (1:48 – 2:31)
Jamen, først og fremmest fordi det er noget, vi ikke ved, hvad er. Altså, det bliver vi ved med ikke at vide, fordi der er grænser for videnskabens indsigtsmuligheder. Og så er det også helt personligt noget, som jeg har været berørt af flere gange – altså, nærtstående, der er gået bort, også meget pludseligt. Og det vækkede min nysgerrighed: Hvad er det for noget? Fordi det var så radikalt anderledes – altså, forskellen mellem en, der er levende, og en, der er død. Og så også hele det her med: Hvad sker der, når vi er døde?
Altså, ikke kun for os, der er efterladte, men hele processen – hvad er det egentlig for noget?
Folk går ind i et ukendt rum, og det pirrer simpelthen min nysgerrighed.
[Paul Bridgwater] (2:32 – 2:46)
Og PhD’en er jo et akademisk projekt, som har nogle rammer. Og jeg er faktisk ikke helt klar over, hvilken uddannelse det hører til, eller hvad din uddannelsesmæssige baggrund har været for at kunne skrive en PhD om det her emne.
[Hanne Bess Boelsbjerg] (2:47 – 3:28)
Det er også meget godt at få præciseret.
Oprindeligt har jeg læst religionsvidenskab. Og så har jeg læst religionspsykologi på Lund Universitet. Så blev jeg mere og mere optaget af et forskningsfelt, der var ved at bryde frem, som handler om tro og helbred – altså, hvordan den måde, man tror på, og den praksis, man har inden for en trosbaseret sygdomsforståelse, påvirker outcome af de behandlingsteknikker, man f.eks. benytter. Det blev jeg optaget af, og så kom jeg ind på en forskningsenhed på Københavns Universitet, hvor man arbejdede med kræftpatienter og forskede i deres oplevelse af reikihealing i det specifikke tilfælde. Og så blev jeg ligesom grebet af forskning. Så blev det min levevej.
[Paul Bridgwater] (3:28 – 3:30)
Har du så fortsat efter PhD’en?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (3:31 – 3:53)
Ja, altså, det her var så mit speciale på religionsvidenskab.
Og så kom jeg ind på et PhD-forløb på Syddansk Universitet, som var under det medicinske fakultet – eller sundhedsvidenskab. Der er noget, der svarer til folkesundhedsvidenskab, hvor man interesserer sig for de humanistiske aspekter af sygdomsoplevelsen. Og der sad jeg på en forskningsenhed og bedrev denne PhD.
[Paul Bridgwater] (3:54 – 4:31)
Ja, men det er en meget spændende PhD, og jeg blev helt grebet af interviewpersonernes liv.
Jeg har valgt to, men jeg tænker, at vi nok kommer ind på flere af dem, fordi jeg har begrænset det meget og tænkt: Okay, der er en, der hedder Judith, og der er en, der hedder Selma, og de repræsenterer hver deres trosretning og måske også hver deres form for troserfaringer. Men der er mange andre spændende historier, som jeg tænker, vi endelig skal komme ind på undervejs. Ja, men jeg ved ikke – tror du, vi har brug for at rammesætte PhD’en mere op, altså hvad den egentlig vil?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (4:33 – 4:49)
Nej, altså nu ligger den også lidt tid tilbage, så jeg plejer at fremhæve for folk, når de bliver introduceret til den eller bliver nysgerrige på den, at det er fortællingerne – jeg kalder det empiriske fortællinger, altså videnskabeligt baserede fortællinger om de her menneskers liv – som jeg selv synes er det mest interessante ved den.
[Paul Bridgwater] (4:50 – 4:57)
Ja, og det er måske værd at få med, det her med: Hvordan kan man bedrive akademisk forskning om fortællinger?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (4:58 – 6:17)
Jo, altså det er jo ikke forskning om fortællinger – jeg formidler min forskning igennem fortællinger. Og det kan man gøre, fordi jeg blandt andet tager afsæt i noget, der hedder narrative medicin, som er en tilgang, man blandt andet har på Syddansk Universitet for medicinstuderende. Det handler om, at når man som sundhedsprofessionel skal lære at leve sig ind i andre menneskers livssituation, så kan det være hensigtsmæssigt at bruge kunstneriske formidlingsformer – altså teater, musik, romaner, poesi – fordi det vækker en form for genkendelse, som kan være svær at hive ud af en akademisk skrevet tekst.
Altså, at vi som mennesker bliver berørt af hinanden, er faktisk ret vigtigt, når vi har tæt omgang med noget, som er livstruende eller følsomt for folk. Så mit forsøg på at række ud til sundhedspersonalet og gøre det forståeligt for dem, hvad der er på spil for mennesker, der nærmer sig døden – de ved, at de er dødelige, og de har en tro, og det er ikke altid nemt at formulere over for andre, hvad den tro består af –
Hvordan kan man hjælpe dem bedst muligt til at komme overens med de her udfordringer? Og det tænkte jeg, var bedst at beskrive gennem fortællinger, fordi der får du konteksten med, du får relationerne, der er tidsmæssige aspekter og udfordringer – og det er sværere at gøre i en videnskabelig artikel, der skal publiceres på engelsk i et tidsskrift med bestemte krav.
[Paul Bridgwater] (6:17 – 7:01)
Ja, og det forstår jeg. Nu forstår jeg også rammerne for det, og det er jo også noget, der er grøde i ude på hospitalerne – altså, den her tilgang: Hvordan forstår vi patienter med tro? Hvordan forstår vi deres livshistorie? Hvordan påvirker det deres behandling?
Ja, okay. Tak skal du have. Jeg har valgt de her to personer, Judith og Selma, fordi de repræsenterer to forskellige tilgange til tro. Altså, Judith har en åndelig besøgsperson – en åndelig besøgsperson, der støtter hende – og Selma er rettroende muslim og gennemfører en skelsættende rejse til Mekka. Og måske skal vi sige, at navnene, de er, altså…
[Hanne Bess Boelsbjerg] (7:01 – 7:02)
Ja, de er pseudonymer.
[Paul Bridgwater] (7:02 – 7:08)
Pseudonymer, ja. Men hvis vi starter med Judith – hvem er hun?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (7:08 – 9:36)
Jo, Judith kom til Danmark i 70’erne fra England. Hun havde haft et vanskeligt ægteskab bag sig og efterlod faktisk to børn hos sin tidligere husbond. Så hun har nogle kvaler, kan man måske sige, i forhold til, at hun ikke har været den mor, hun gerne ville være.
Hun har også et dødfødt barn i bagagen. Hun starter en ny tilværelse op i Danmark.
Hun er meget politisk engageret og bor et sted, hvor der er en form for kollektiv omkring hende, et større fællesskab. Hun har flere sygdomme på én gang – blandt andet lider hun af en meget svær gigt, som hun får noget meget skrap medicin for, der faktisk kan give bivirkning i retning af kræft. Derudover får hun også en urinvejskræft.
Det er i hvert fald nede i det område, og det kan være utrolig skamfuldt. Hun havde nogle episoder, hvor hun følte sig meget eksponeret, fordi man ikke havde lukket døren under en undersøgelse, så hun følte, at folk fra gangene bare kunne kigge lige ind på hende.
Der var også noget med, at når kræften er meget fremskreden, kan den medføre, at der ikke er nogen mellemrum mellem urin og afføring.
Så hun havde også nogle ting, som hun kaldte uheld – altså situationer, hvor det var meget svært at holde sig selv ren. Det er noget af det af fysiologi, hun havde at slås med.
Men hun havde også haft nogle vanskelige perioder i sit liv, og det er på et af de tidspunkter, hvor hun sad foran sin computer og oplevede, at hun er dybt fortvivlet, at der kommer en skikkelse – som hun kaldte det. Vi talte engelsk, for det var hendes modersmål.
Hun kaldte det a presence. Denne skikkelse omfavner hende bagfra, lige som lægger sig ligesom rundt om hende, og hun ser det mest som sådan noget gråligt. Hun sagde, at det var så healende – det gjorde en verden til forskel. Hun følte, at det var et sendebud fra Gud.
Altså, hun oplevede det som en direkte relation ind til det, hun opfattede som det guddommelige.
Efter denne oplevelse blev hun ved med at have kontakt til denne skikkelse eller dette nærvær. Det var noget, hun fortalte mig om under en af de samtaler, vi havde på hospitalet, hvor jeg lavede feltarbejde, og hvor folk vidste, at jeg var optaget af at tale med dem, der havde en tro og vidste, at de var døende.
[Paul Bridgwater] (9:37 – 9:45)
Satte hun nogen forbindelse mellem denne skikkelse og sin baggrund? Altså, hun havde en katolsk baggrund – er det rigtigt?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (9:45 – 10:29)
Ja, det er rigtigt. Fordi hun kom fra England, var hun katolsk opdraget, og hendes mor havde været rigtig streng – meget religiøs. Hendes far havde været mere sådan laissez-faire.
Men det var søndagsskole og hele pivetøjet, og hun havde faktisk taget afstand fra det, fordi hun oplevede, at det var blevet for restriktivt. Så da hun kom til Danmark, konverterede hun og havde faktisk en kirke, hun følte sig tilknyttet til.
Hun var meget bange for at dele denne troserfaring med en folkekirkepræst, fordi hun mente, at vedkommende helt sikkert ville tilskrive det hendes katolske baggrund – at man ville se det som en del af et trosmæssigt udtryk hos katolikker, at der kommer nogen, der medierer mellem mennesket og Gud. Sådan nogle ting, man taler om inden for katolicismen.
[Paul Bridgwater] (10:29 – 10:41)
Men det var ikke hendes egen opfattelse, at det var en helgen, eller…? Hun definerede det som en besøgsven. Hun havde ikke noget bestemt navn, eller…?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (10:41 – 11:44)
Nej, det var hendes ven. Og jeg spurgte lidt ind i det, fordi jeg blev straks enormt nysgerrig.
Jeg spærrede nærmest øjnene op og tænkte: “Uåh, nu er der noget!” Dels fordi det var et udtryk for en meget stor grad af tillid at sidde og fortælle mig om det, og det andet var også – hvad er det for et fænomen, hun oplever? Hun sagde, at det ikke var en engel. Jeg prøvede lidt forskellige kategorier af, men det var helt sikkert heller ikke Jesus. Det var ligesom et eller andet, hun oplevede som præsent. Hun kunne næsten kalde på det – hun kunne bede om, at det kom. Nogle gange oplevede hun dog, at det ikke kom. Det kom cirka tre gange om dagen, mens hun var indlagt. Og hvis det ikke kom, følte hun sig ensom. Så der var sådan et savn efter det, hvor hun ligesom indstillede sig på det eller var modtagelig og sagde: “Hey, nu har jeg faktisk brug for, at du er her.” Hun sagde, at det gav hende sådan et løft. Hun følte, hun havde overskud til de andre, der var indlagt på den palliative afdeling. På nogle måder, syntes hun, at de andre led mere end hende, og så havde hun følelsesmæssigt overskud til at være omsorgsfuld over for dem.
[Paul Bridgwater] (11:45 – 11:58)
Og når du siger, at hun opfattede, eller erfarede, at vedkommende var helende – altså hvordan? Var det emotionelt? Var det fysisk? Hvordan?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (11:59 – 12:27)
Jeg tror, det var i forbindelse med, at hun følte sig elsket. Hun havde oplevet en stor grad af ensomhed på visse måder. Følelsen af alenehed prægede hende. Og den der fortvivlelse, når man ikke kan dele den med andre og føler sig isoleret – der var det, som om noget forbandt hende, eller gav hende følelsen af: “Du er elsket.” Altså: “Der er ikke noget at bekymre dig om. Jeg er sammen med dig.” Og det var den følelse, denne skikkelse gav hende helt ind i døden.
[Paul Bridgwater] (12:28 – 12:32)
Og ved du, om hun fik snakket med folkekirkepræsten om det?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (12:33 – 14:19)
Det er jeg næsten sikker på, at hun ikke gjorde. Jeg spurgte hende, om hun havde talt med dem på afdelingen om det, for hun havde en rigtig god sygeplejerske, der kom. De havde nogle gode rutiner og snakkede om alt muligt. Judith var meget vidende, så sygeplejersken nød meget at være sammen med hende. Men hun vidste ikke noget om denne skikkelse.
Jeg tror, det hang sammen med, at hvis man deler den form for erfaring, så tænker sundhedsvæsenet straks i medicinske termer. Man tænker måske: “Er der noget medicin, vi skal justere på?” – fordi man vil tro, at hun hallucinerer. Og det er ikke sikkert, at hun ville fortælle, at det var noget, der havde været der længe, noget, hun kendte, og som var tryghedsskabende.
Så man ville måske mistænkeliggøre hende, og det ville hun ikke risikere.
Hun ville heller ikke rage uklar med folkekirkepræsten, fordi hun gerne ville have, at hendes begravelse blev på en bestemt måde. Så hun var forbeholden med at dele det.
Men hun havde en rigtig god veninde fra det sted, hvor hun boede, som var involveret i hendes sygdomsforløb. Og hun oplevede, at Judith fik besøg.
[Hanne Bess Boelsbjerg] (14:19 – 14:29)
Og det var så sjovt, fordi hendes veninde var gennemateist. Men hun kunne se, hvordan Judith slappede helt af, og hendes gigtkrogede fingre, de blev bare helt glatte. Hun fik et saligt smil og alt åndede ro og fred. Og så hendes veninde, hun sagde: “Har du besøg?” – “Ja, kunne det se det?” – “Nej, hun bare havde lyst til at gå hen og røre”. Om der var temperaturforskel eller sådan noget. Så hun kunne i hvert fald bevidne, at for Judith var det en helt reel oplevelse, der gav et fysisk udtryk. Der skete noget.
[Paul Bridgwater] (14:29 – 14:41)
Var det også fint, at hun ikke går ind og prøver at analysere eller spørge, og ligesom bekræfte eller afkræfte virkeligheden, men bare ser virkningen og er der i det?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (14:41 – 14:45)
Hun var så åben, at hun sagtens kunne se betydningen for Judith. Og hun kunne også sagtens få en nysgerrighed på, hvordan det var virkeligt. Men hun havde et behov for, at i forhold til hendes virkelighedsforståelse, så måtte hun mærke det eller se det for at kunne acceptere det som en realitet.
[Paul Bridgwater] (14:45 – 14:46)
Nå, det var derfor, hun ville hen?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (14:46 – 14:54)
Ja, hun havde brug for det – altså, kan jeg så mærke det? Hvad sker der? Hun var virkelig åben, og de kunne joke om det bagefter.
[Paul Bridgwater] (14:56 – 15:02)
Du sagde lige, at besøgsvennen havde været der et stykke tid, altså også før hun blev syg?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (15:02 – 15:03)
Ja.
[Paul Bridgwater] (15:04 – 15:06)
Ved du, hvor lang tid? I årevis, eller?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (15:08 – 15:19)
Det kan jeg simpelthen ikke huske præcist. Det forekommer mig lige nu, at det var to-tre år.
Men det skal jeg tilbage og nærlæse for at være helt præcis. Ja, så noget tid inden – men i en svær situation.
[Paul Bridgwater] (15:21 – 16:38)
Ja, og det er spændende. Okay, det er noget at et spring, men det minder mig om Ernest Shackletons rejse til Antarktis, hvor han strandede på en isflage og skulle redde, jeg ved ikke hvor mange mænd – og han reddede alle. Han var flere tusind kilometer over havet. Og Shackleton blev spurgt bagefter, og han sagde, at der hele tiden var en ven med ham, så han vidste, hvad han skulle. Og hans styrke smittede af på mændene. Okay, det er en ret lang parallel. Men den der idé med, at der er en særlig én, der kommer og er hos en – som ikke er synlig for andre, men som bare er der, og man ved det – det er jo ikke unikt, men det er sjældent, man hører om det på den måde.
Godt, men bortset fra det her med, at Judith havde svært ved at dele det med folkekirkepræsten – havde hun så selv nogle overvejelser om, hvordan hendes etablerede tro og besøgsvennen harmonerede eller ikke harmonerede med hinanden? Havde hun et behov for at tænke tingene igennem i forhold til en religiøs ramme?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (16:39 – 17:11)
Det virkede, som om der ikke var nogen modsætning i det for hende. Hun oplevede, det var noget, der havde med Gud at gøre – direkte. Det var ligesom Guds kærlighed, der manifesterede sig for hende i form af denne skikkelse. Så for hende var det en bekræftelse på sin tro, noget saliggørende, en blødhed indeni, og hun kunne læne sig ind i det som noget trygt og godt. Der er en med mig, og det opfattede hun som Guds sendebud – men uden at der var et bestemt budskab andet end, at der var kærlighed.
[Paul Bridgwater] (17:11 – 17:22)
Ja, det er jo også meget smukt – og meget enkelt, egentlig. Nå, og så Selma. Fortæl lidt om Selma.
[Hanne Bess Boelsbjerg] (17:24 – 18:42)
Selma mødte jeg i forbindelse med, at hun modtog rådgivning på en af kræftrådgivningsenhederne. Så jeg fik mulighed for at få kontakt med hende, og det viste sig, at hun havde boet i Danmark siden slutningen af 60’erne, hvor hun kom som cirka 16-årig.
Hun fulgtes med sin far til Danmark, lærte dansk via tilknytning til arbejdsmarkedet og var gift med én fra sit eget sprogområde – fra Tyrkiet, eller kurdisk oprindelig. Og ja, men altså, du ved, sådan en velintegreret, sjov, smilende, kontaktfuld, ja, rigtig glad væsen.
Hun fortæller om, at det havde taget lang tid for hende at få konstateret sin kræft. Hun har knoglemarvskræft og er ansat i en børnehave. Hun begyndte at få smerter, når hun løftede børnene. Og de troede egentlig, at hun bare brokkede sig lidt, eller at hun var lidt ømfindtlig, dem hun opsøgte. Så hun var til fysioterapeut, hos lægen, og der udviklede sig en stor byld eller noget vandlignende på brystbenet, men der blev stadig ikke reageret.
Så hun gik faktisk til udredning i over et år, før de konstaterede, at hun havde kræft.
[Paul Bridgwater] (18:42 – 18:43)
Ja, det er lang tid.
[Hanne Bess Boelsbjerg] (18:43 – 19:48)
Ja, det er det, når man har så alvorlig en kræftform. Hun brækkede kravebenet som en konsekvens af det, før de begyndte at reagere på, at det måtte være noget andet end ledsmerter. Så hun har været igennem, hvad skal man sige, en frustration, – og også en form for bebrejdelse, tror jeg. At man ikke tog hende mere alvorligt. Hun nævnte en episode, hvor hendes mand var meget i centrum, hvor de havde ringet efter en vagtlæge. Hun var blevet sendt hjem igen, og fik at vide, at de skulle vente på at kunne komme til lægen en anden dag, og hun var i et smertehelvede. Så ringede de efter en ambulance. Og fordi hendes mand var så oprørt over, at hans kones lidelse ikke blev taget alvorligt, troede ambulanceføreren, at det var ham, der var noget galt med – at han var psykisk ustabil – og kiggede ham ind i øjnene, som om det var ham, der havde problemet. Altså, du ved, de omfortolkede hele situationen til, at de bare overreagerede. Og mest af alt handlede det jo om, at de følte, at de ikke blev hørt.
[Paul Bridgwater] (19:49 – 19:49)
Ja.
[Hanne Bess Boelsbjerg] (19:49 – 19:50)
Ja.
[Paul Bridgwater] (19:50 – 19:55)
Og så var der nogle sproglige problemer eller udfordringer – eller lå det ikke dér?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (19:55 – 20:44)
Altså, de kunne fuldt ud tale dansk, der var ikke noget dér. Jeg tror nogle gange, at man inden for sundhedsvæsenet – nu er den jo ikke lavet i går, min afhandling – men altså, man har haft nogle fordomme om, hvordan folk udtrykker smerte. For eksempel, hvis man har en mellemøstlig baggrund og er meget artikuleret om, at noget gør ondt, så synes jeg, at nogle danske sundhedsprofessionelle har haft en tendens til at tænke: “De overdriver bare, de vil have mere opmærksomhed, og sådan gør vi ikke i Danmark.” Og så har man haft et begreb – jeg tror, det er blevet udfaset nu – men det hed etniske smerter. Det vil sige, at dem, der opførte sig på en måde, der ikke blev opfattet som “dansk” i deres smerteudtryk, fik deres smerter kategoriseret som etniske smerter – altså ikke reelle smerter.
Og det kom Selma faktisk i den kategori et par gange.
[Paul Bridgwater] (20:45 – 21:21)
Det er rigtig svært, det der – altså med forventninger til, hvordan man udtrykker sig.
Hvis man ikke siger noget som helst, så vurderes det, som om man ikke har behov for behandling. Men hvis man bider smerten i sig, er det også et problem. Så de er ramt af de her misforståelser og fejlfortolkninger. Og det påvirker selvfølgelig hele indgangen med sundhedsvæsenet. Men alligevel fortæller du, at hun var smilende og åben og kommunikerede godt med andre patienter og sundhedspersonale.
[Hanne Bess Boelsbjerg] (21:22 – 21:59)
Ja, altså, så snart de kommer ind og begynder at få en behandling, så er der ikke så mange afveje – de bliver ordentligt behandlet. Og man ved jo også godt, at der er sket en fejl – at man ikke greb ind godt nok fra starten. Det kan man jo godt se, når det tager et år at blive udredt. Så er der noget, der ikke er gået glat, kan man sige. Hun er kommunikerende, og på den måde bærer hun ikke nag. Hun opsøger den hjælp, hun selv synes, hun har brug for.
Det er også derfor, hun er i en af rådgivningsenhederne. Fordi det ikke altid er så etnisk divers, kan man sige.
[Paul Bridgwater] (22:00 – 22:01)
Hvad er en rådgivningsenhed?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (22:02 – 22:43)
Kræftens Bekæmpelse har rådgivningscentre, der er tilgængelige for alle kræftpatienter.
De ligger i landets største byer, og også nogle mindre enheder – ja, hvor det ikke lige er de største byer. Og det er tilgængeligt, og de tilbyder kostvejledning, hvis man har problemer med vægten – hvilket man tit får som kræftpatient.
Altså, man spiser for lidt. Der er også psykologer, sygeplejersker, og der er en træningsenhed. I Københavns Kommune er det koblet sammen med Københavns Kommunes træningscenter. Så der er meget tit og ofte et samarbejde mellem Kræftens Bekæmpelse og kommunerne. Og hun havde opsøgt sådan en rådgivningsenhed.
[Paul Bridgwater] (22:44 – 22:52)
Okay. Og hvis vi nu vender os mod Selmas trosforhold – ja, hvad troede hun på?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (22:53 – 23:22)
Hun var praktiserende muslim og havde en forkærlighed for den mere esoteriske del af islam, som hedder sufisme. Der stræber man efter en erfaringsnærhed til Gud eller det guddommelige. Man har forskellige praksisser, der handler om at mærke Gud, opleve Gud eller komme tæt på Gud. Altså, man betragter Gud som sin elskede – ikke kun som skaber, men også som en, der kan beskrives som en kærlighedspartner eller en ven.
[Paul Bridgwater] (23:24 – 23:29)
Og hvordan gav det sig udtryk i hendes liv, at hun havde denne her tro?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (23:30 – 25:39)
Hun havde for eksempel en meget stærk længsel efter at komme til Mekka, som jo er en af de, hvad skal man sige, nogen måske kalder det for forpligtelser. Men hvis man har mulighed for at udføre den her trosgerning, så forventes det af én som muslim. Så det var en af de måder, troen udtrykte sig på. Hun bad eller mediterede meget og hørte musik, der beroligede hende. Og så var hun i den situation, at hendes familie ikke var særlig troende. Så hun skulle hele tiden tage lidt hensyn til den kontekst – altså, de syntes ikke, at tro var vigtigt. Så hun var på den måde lidt alene i sin familie.
Men der skete så det, at hun flere gange havde spurgt, om hun måtte komme på pilgrimsrejse.
Og det var hendes mand, der skulle være med til at afgøre det, fordi det er en økonomisk belastning, kan man sige. Det kostede måske 25.000 kroner at tage afsted de 10-14 dage, rejsen varede. Og de havde ikke rigtig haft råd, men i og med at hun var så syg, som hun var, så vidste han godt, at det kunne være deres sidste chance.
Hospitalet og dem, der var knyttet til hendes behandlingsforløb, bakkede hende op.
Og det er også noget, man ser inden for de palliative forløb – at når folk har meget stærke livsdrømme, så kan man godt få det umulige til at ske. Man understøtter folk, så de kan få lov til at leve deres liv så godt som muligt, helt ind til døden. Så hun fik lov til at tage ud og rejse på pilgrimsfærd og fulgtes med en kusine og hendes mand. Der er faktisk nogle forordninger omkring pilgrimsrejser: Når der er pilgrimsfærd, er der et vist antal pladser reserveret til de forskellige lande, hvor der bor muslimer. Og der er en rimelig god kvote i Danmark, forklarede hun mig – i forhold til for eksempel Indonesien, hvor der er så mange millioner muslimer, at man kan stå i kø meget længe for at få lov at komme på pilgrimsfærd.
[Hanne Bess Boelsbjerg] (25:39 – 25:42)
Men hun kunne godt få lov at komme afsted. Og så nedtonede hun, hvor syg hun faktisk var. For der også noget, når man har brug for kørestol. Fordi der er også noget med, at når der er så mange mennesker samlet til en pilgrimsfærd, så skal man helst ikke være for belastet for at kunne få lov til at deltage i dem.
[Paul Bridgwater] (25:42 – 26:04)
Lige for at vende tilbage til sundhedspersonalet: De anerkendte hendes behov og lyttede til hende, når først hun kom inden for døren, kan man sige. Har du nogle hypoteser om, hvordan det skete? Hvad var det, der gjorde, at kommunikationen pludselig lykkedes, i forhold til hvordan det var før?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (26:06 – 26:50)
Når du bliver udredt, så er det blandt andet hos din alment praktiserende læge, som skal sende dig videre til nogle bestemte undersøgelser. Det vil sige, at du endnu ikke er en del af det specialiserede endnu – du er stadig ved at blive kigget an, kan man sige. Og jeg tror, det var en fysioterapeut, der insisterede på, at hun skulle have en røntgen – altså at vedkommende ikke kunne hjælpe hende, og at der måtte være noget helt andet galt. Så hendes alment praktiserende læge var ikke så meget bevendt i den situation. Der har altså siddet en prop eller været en forhindring. Og det kan jo være relationen, eller – hvem ved, måske har hun haft nogle dårligdomme tidligere, som den praktiserende læge har holdt det op imod.
[Paul Bridgwater] (26:51 – 27:27)
Det, jeg var interesseret i, var det her med, at når det handler det narrative, og din Ph.d. handler om fortællinger, så lykkedes det hende her at fortælle sin historie, så det gav mening i sundhedsvæsenet. Så jeg var interesseret i, om du vidste noget om, hvad der skete – altså, hvornår gennembruddet kom. Når hun kom ind og blev specialbehandlet. Og det kan også føre til nogle overvejelser over, hvad der skal til for, at sundhedspersonale bedre kan høre folks narrativer.
[Hanne Bess Boelsbjerg] (27:27 – 28:14)
Ja, det er rigtigt. Det har nok hjulpet, at det blev tydeligt, at hun ikke havde mange år tilbage at leve i. Hele baggrundsforståelsen af hendes livssituation og også, hvordan hun havde det derhjemme, blev vigtig. Og hun var meget smerteramt. Så hun var faktisk interesseret i at finde ud af, om der var noget, der kunne lindre hende – samtidig med, at hun gerne ville med på pilgrimsfærd. Det viste sig, at efter pilgrimsrejsen lettede nogle af hendes åndelige bekymringer eller mentale overvejelser. Hun følte sig meget mere smertelindret under den rejse, som jo egentlig var meget anstrengende for hende. Hun følte sig lettere og havde udført noget som var en livsdrøm for hende. Det var som om, hun levede en anden tilværelse.
[Paul Bridgwater] (28:15 – 28:24)
Ja, så man går ligesom fra diagnose og afklaring til, hvad skal man sige, en mere empatisk forståelse af mennesket, der lider og har nogle drømme, ikke?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (28:25 – 29:14)
Ja, altså hele tiden inde i det palliative regi prøver man at tilgodese mennesket som en helhed.
Der er det ikke så svært at få narrativet frem. Det er ikke alle, der ved, hvordan de skal gribe det religiøse an, men de ved, at tro kan have en meget stor betydning for den enkelte. Og i og med, at Selma også gik med tørklæde og var praktiserende muslim, og havde talt med en hospitals imam, signalerede hun, at troen var en betydningsfuld del af hendes liv.
Det endte også med, at familien bakkede op. Jeg ved ikke, om de havde en fælles samtale med de læger, der skulle ordinere smertelindrende medicin og sikre sig, at forsikringen var i orden, så hun kunne rejse. Men jeg tænker, at manden har været med i denne samtale, og at det var et fælles ønske for dem.
[Paul Bridgwater] (29:16 – 29:27)
Okay, og nu må vi hellere vende os mod troserfaringen. Altså, hvad gjorde hun af erfaringer med Hajj – altså med rejsen til Mekka – og hvad betød det for hende?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (29:28 – 31:06)
Jamen, det var livsafgørende på mange måder, fik jeg indtryk af. Lige da vi talte sammen efterfølgende – jeg tror, det var 14 dage efter, at hun var kommet hjem – så fortalte hun mig, at hun havde oplevet en særlig energi. Ved Kabaen – den store firkantede bygning – er der et hjørne, hvor en særlig sten sidder. Man siger, den stammer fra før islam, fra den abrahamitiske tradition, og er knyttet til meget tidlige religiøse forformer. Stenen har været tilbedt i tusindvis af år, mener man. Måske stammer den fra en asteroide – jeg har ikke helt sat mig ind i det geologiske.
Men hun fortalte, at når man står foran stenen, holder man hænderne op, og hun følte simpelthen en energi trænge ind i sine håndflader. Helt fysisk. Hun sagde, at hun udstødte en lyd – som en reaktion – og hun havde en klar fornemmelse af kontakt med det guddommelige. Det skete allerede på første dag under pilgrimsfærden, hvor man går rundt om Kabaen.
Det blev en form for stadfæstelse, en troserfaring, der gav hende en vished. Hun vendte flere gange tilbage til netop Kabaen i sine tanker. Hun sagde, at hun vidste, hvordan der duftede – appelsinblomstrende haver omkring stedet – og hun huskede stemningen og de mange mennesker, der var fokuserede på det samme.
Og når hun bad sine daglige bønner, vidste hun nu, præcis hvad hun vendte sig mod.
Så der blev skabt en fysisk bro til det sted, som var det helligste af alt for hende.
[Paul Bridgwater] (31:06 – 31:11)
Hun kunne vende tilbage i erindringen og være der.
[Hanne Bess Boelsbjerg] (31:11 – 31:48)
Ja, og føle, at hun havde haft kontakt. Det var det ene sted. Det andet var, at en del af pilgrimsfærden er, at man mødes på det bjerg, hvor man siger, at Dommedag vil finde sted.
Og der skal man iføre sig en hvid pilgrimsklædning. Og der var så mange mennesker – altså flere millioner – der lavede pilgrimsfærd på samme tid. Hun sagde, at det var ligesom forsynet, at man kunne se, hvad der kommer til at ske på Dommedag: Alle os, der er her, vi kommer til at stå foran Skaberen. Så der havde hun på en måde billedgjort visionen af noget af det, man som muslim mener finder sted i dødsprocessen.
[Paul Bridgwater] (31:48 – 32:07)
Ja, så hun fik, hvad skal man sige, en fysisk erfaring af noget mytologisk stof. Og mytologisk er måske at undervurdere det, fordi for hende er det jo en tro, som bliver knyttet an til denne verden.
[Hanne Bess Boelsbjerg] (32:07 – 32:20)
Hun levendegjorde sin tro. Og det var også meget det jeg kiggede på, hvilken betydning kroppen har i forhold til trospraksis og gøre troen til virkelighed. Altså, når vi får troen ind i kroppen, bliver den på en eller anden måde mere virkelig for os.
[Paul Bridgwater] (32:21 – 32:41)
Ja, og havde hun sådan noget? Altså, hun havde nogle ritualer, som Judith måske ikke havde på samme måde, med bøn, meditation – altså i sufismen, som også har ritualer, hun kunne knytte an til?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (32:41 – 33:05)
Helt sikkert. Og så havde hun sin overbevisning. Altså, hun havde en kosmologisk forståelse – eller mytologisk, som du siger – en virkelighedsforståelse, hvor tro, ritualer og praksis spillede sammen. Det blev en måde at gøre det mere håndgribeligt på, så hun kunne få en følelsesmæssig fornemmelse af det – og det kom tættere og tættere på at være sådan som det nu er.
[Paul Bridgwater] (33:08 – 33:41)
Jeg vil gerne spørge dig om lidelsen – og de forskellige måder, troen har betydning for, hvordan man fortolker lidelsen. Nu er det et meget bredt spørgsmål. Men jeg ved, at der er en hel del informanter – det lyder så teknisk, men altså folk, du har interviewet i forbindelse med Ph.d.-en – der har forskellige måder at tænke tro og lidelse på, og hvordan troen påvirker forståelsen af lidelsen. Okay, det var et bredt spørgsmål. Kan du sige noget om det?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (33:41 – 36:12)
Ja, altså der var for eksempel en kvinde, jeg talte med – jeg kalder hende Annette i afhandlingen – som på et tidspunkt sagde: “Jeg har været nede og slikke gulvbrædder,” i forhold til, hvordan hun oplevede sit kræftforløb som meget lidelsesfyldt, også hvad der var gået forud for det. Og hun sagde: “Hvis ikke jeg havde haft min tro, så havde jeg været nedenunder gulvbrædderne.”
Så hun sagde: Det er ikke, fordi troen fjerner lidelsen, men det gør det nemmere at bære den. Og inden for den kristne tro er der flere, der identificerer sig med, at Gud har båret de menneskelige lidelser ved at lade sig korsfæste. Så man kan identificere sig med Guds lidelse som menneske, og det kan give en oplevelse af, at “jeg skal også kunne bære mit kors,” som i dette tilfælde er sygdomsforløbet. Der er en form for enhed, en samhørighed i lidelsen: “Jeg er ikke alene i det. Gud kender min lidelse.” Og det gør det nemmere for mig at være i. Jeg er ikke alene. Så det er en måde, nogle har håndteret lidelsen på.
For andre handlede det om ønsket om at slippe væk fra lidelsen: Kunne Gud ikke fjerne lidelsen – eller bare lade mig dø? Det var der også nogen, der følte, fordi lidelsen kunne blive uudholdelig. Og lidelsen var ikke kun fysisk; det var også uvished: Hvad kommer nu? Har jeg allerede erfaret det værste? Hvordan er det at dø?
Så der var også nogen, der prøvede at holde det ud i armslængde. Der var en kvinde, jeg fulgte over længere tid, som havde det rigtig svært ved tanken om, at hun skulle dø. Og der undersøgte jeg meget det her med, at det måske skyldtes, at tilknytningen til Gud eller relationen til det guddommelige føltes usikker. Hun havde brug for, at andre bad for hende – hun havde en veninde, der var meget stærk troende, og hun var tæt knyttet til hospitalspræsten. Når de bad for hende, var det som en lindring eller lettelse. Men at stå alene på sin egen trosmæssige og følelsesmæssige forbindelse til Gud virkede, som om det på det visse måder ikke i sig selv gav hende den fulde lindring – selvom der var kontakt, beskrev hun det som.
[Paul Bridgwater] (36:13 – 36:42)
Ja, så i det første tilfælde er Gud med i lidelsen, og derfor holder det op med at være noget individuelt, men bliver i hvert fald en form for fællesskab med Gud. Og i det andet tilfælde er der fællesskab med andre – altså fordi hun ikke selv kan, selvom hun tror og har sin troserfaring, så lindrer det, at der er flere til stede. Så i begge tilfælde brydes ensomheden, kan man sige.
[Hanne Bess Boelsbjerg] (36:42 – 37:04)
Ja, der er noget med følelsen af samhørighed eller forbundethed. Og det er også noget, som afhandlingen peger på: At det, der lindrer lidelsen, er, at man ikke er alene.
Altså, det er et almindeligt vilkår, som du beskriver det – at være sammen med andre i at mærke lidelsen. Selvom man selv skal mærke den, så er der andre, der anerkender, at det er den situation, man er i.
[Paul Bridgwater] (37:05 – 37:39)
En af forskellene, som man traditionelt maler op mellem det muslimske og det kristne, er tanken om skæbne. Der er selvfølgelig nogle kristne retninger, der har prædestinationslæren, men almindeligvis er det måske mere hyppigt inden for islam, at man tænker, at der er en plan for én, og at det er en skæbne, man bærer. Hvordan spiller det ind i lidelsen og forståelsen af lidelsen, hvis man har den her skæbnetro?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (37:40 – 38:28)
Altså, hvis jeg skulle have lavet en afhandling, der handlede om at sammenligne de kristne og muslimske copingstrategier – som der var lidt antydning af på et tidspunkt – så ville jeg have sagt, at skæbnetroen er en virkelig god copingstrategi. Fordi det at tro på – og virkelig overgive sig til – at alt er et udtryk for Guds vilje, gør, at man ikke selv skal være i kontrol. Og det er noget, som mange slår sig meget på. Man tænker: “Jeg har jo gjort alt det rigtige. Jeg har fulgt alle kostrådene. Hvorfor bliver jeg så syg?” Altså, “kan Gud ikke lide mig?” Hvorimod en hengiven muslim måske vil sige noget i retning af: “Gud stoler på, at jeg kan bære denne byrde. Det er et udtryk for, at jeg skal være stærk i min tro, og at andre vil støtte mig.” Så det bliver stadig et udtryk for Guds kærlighed.
[Paul Bridgwater] (38:29 – 39:19)
Ja, ja. Det er sjovt – det har også nogle paralleller til nærdødsoplevelser på den måde, at mange beskriver, at forvandlingen – eller det store skift i dødsprocessen – sker, når man giver slip. Jeg havde lige et interview i forgårs med en, Cliff Green, som beskrev det sådan, at han var ved at drukne og kæmpede for sit liv, og så hørte han en stemme, der sagde, at han skulle give slip – og da han gav slip, oplevede han et utroligt nærvær og kærlighed. Men det var først efter, at han gav slip. Og det kan skæbnetroen måske hjælpe en til.
Men det kan også blive en heroisk opgave, det der med at skulle bære skæbnen på sine skuldre.
[Hanne Bess Boelsbjerg] (39:19 – 40:19)
Og det er vigtigt at bemærke, hvad det er for en reaktion, man har på det.
Inden for islam taler man om Guds 99 navne – i mange traditioner – og det 100. navn kender kun Gud selv. I de navne ligger nogle kvaliteter beskrevet. De ypperste kvaliteter – noget, mennesket slet ikke kan forestille sig. Men blandt dem er, at Gud er barmhjertig, Gud er nådig – men Gud kan også være retskaffen, en lidt streng dommer. Så man kan godt komme til at fixere sig på nogle bestemte forestillinger om Gud.
Og så kan det være andres opgave at minde én om, at man måske er lidt for optaget af Gud som den strenge – og i stedet huske på, at Gud også er tilgivende, kærlig, den inderste, Gud er din ven. For at bløde op på det her med, at man ikke skal tro, at man alene skal bære det hele.
For opgaven er måske ikke at bære det – men at hengive sig til det.
[Paul Bridgwater] (40:19 – 40:34)
Ja. Din Ph.d. rummer nogle anbefalinger til sundhedspersonale, der arbejder med terminalt syge. Hvad er de vigtigste anbefalinger?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (40:36 – 41:48)
Nu er det jo inden for det palliative felt, og det breder sig også ud i det mere basale.
Men der har man netop, som jeg sagde tidligere, et helhedsorienteret blik på det enkelte menneske. Det vil sige, at man faktisk skal kunne spørge ind til det eksistentielle, spirituelle eller religiøse: Hvordan forholder det sig for dette menneske? Har det nogle behov, som vi ikke er i stand til at dække? Er der nogle grublerier, der fylder? Har de nogle religiøse kvaler? Det kan være noget, man lider meget under, uden nødvendigvis at være vant til at kunne formulere det. Så den første anbefaling er at interessere sig for den anden – og forsøge at spørge ind. Uden at være anmasende eller intimiderende. Men ved at spørge: “Hvad rører sig i dig lige nu?” “Hvordan ser du din livssituation?” “Har du noget, der støtter dig? Nogen eller noget?” Fordi så kan man åbne op for en forståelse af det guddommelige. Men det kræver en relation – og det kræver tit tid. Og det er noget af det, sundhedsprofessionelle også vender tilbage og siger: “Åh, vi har ikke tid til det.” Og der plejer jeg at sige, at det handler meget om måden, man spørger på – at det er som medmenneske, man skaber en bro, hvor noget kan blive sagt.
[Paul Bridgwater] (41:50 – 41:53)
Ja, så man skaber sådan en form for åbenhed uden at presse på.
[Hanne Bess Boelsbjerg] (41:54 – 42:19)
Man interesserer sig for det livsaspekt hos den anden. Så det er det mellemmenneskelige og det dialogiske. Og så handler det også om at sætte sig lidt ind i nogle ting – hovedsageligt hos den anden – men også om at have en nysgerrig og modig holdning til, at man faktisk kan opleve sit liv på ufatteligt mange andre måder, end det man lige finder i en medicinsk opslagsbog.
[Paul Bridgwater] (42:23 – 42:26)
Og pårørende? Har du nogle anbefalinger til pårørende?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (42:29 – 43:43)
Det er jo svært at sige, hvad andre mennesker skal. Men det er hensigtsmæssigt, hvis man har talt nogle ting igennem, inden man står i en krisesituation. Hvis man har nogle overvejelser i forhold til sin egen død – er der nogle ting, man godt kunne tænke sig var på plads, når man dør? Altså i selve dødsprocessen: Har man sagt videre til andre, at man for eksempel gerne vil have, at der er meget ro omkring en? Eller meget liv? Eller musik? Eller at nogen hjælper en med at være meditativt til stede? Sådanne ting i selve dødsprocessen.
Er det blevet kommunikeret videre? Har man som pårørende sikret sig, at man ved nok om det? Har man lavet nogle aftaler om, hvad der skal ske efter døden? Der findes undersøgelser fra hospice, hvor nogen fortæller, at de har lavet aftaler som: “Når du står ved gravstedet, så skal jeg nok lige melde mig.” Sådanne små ting, som kan give tryghed. Det er vigtigt at få talt om, hvad man gør med de forestillinger, man har. Det gælder især, hvis man er pårørende til børn, der dør – der er rigtig meget omkring dét. Hvis man skal sige farvel til et barn: Hvordan sikrer man sig, at kærligheden fortsætter mellem dem, der ønsker hinanden? Sæt ord på det.
[Paul Bridgwater] (43:43 – 44:13)
Jeg tror måske, pårørende ofte har det problem, at de tænker: “Nu skal vi ikke tale sygdommen frem. Du ser meget bedre ud i dag, skat.” Så man forsøger at skubbe det foran sig som noget, man helst ikke vil ind på. Fordi det kan gøre en selv bange – og man forestiller sig, at det også kan gøre den syge bange. Men det er måske ikke dine erfaringer?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (44:14 – 45:10)
Sorgen er der jo allerede. Det er lidt som ikke at tale om elefanten i rummet.
Hvis man ikke er vant til at tage de samtaler… Jeg skal ikke gøre mig klog på andres vegne, men det fjerner jo ikke det, der er der. Vi skal alle sammen dø. Hvis ikke det er denne sygdom, så er det noget andet. Så ved ikke at se hinanden i øjnene og sige:
“Hvordan klarer vi den her, skat?” – så gør man det til den døendes egen bekymring. Og måske igen noget, man bliver isoleret med. Jeg siger ikke, at man skal tale om døden hele tiden frem til døden. Men på et tidspunkt skal man tage den åbne snak: “Hvad rører sig i dig i forhold til det her?” Eller man kan selv give udtryk for: “Jeg savner dig allerede. Du er ikke, som du var før. Hvad gør vi, når du er væk?” Så mod vil nok være det vigtigste , men selvfølgelig også nænsomhed – også at kunne skelne mellem sine egne behov og den døendes behov.
[Paul Bridgwater] (45:11 – 45:27)
Jeg lægger også mærke til, at de to indgangsreplikker, du nævner, ikke lægger op til: “Hvordan har du det med at dø?” De er meget mere undersøgende og nysgerrige omkring situationen, som vedkommende er i.
[Hanne Bess Boelsbjerg] (45:28 – 45:57)
Og det var også noget, jeg fandt ud af gennem arbejdet med mennesker, der skulle dø.
Jeg kan jo ikke bare stikke en mikrofon op under snuden på en og sige: “Hey, hvordan har du det med at dø?” Det handler meget mere om at gå i cirkler og finde ud af: Hvordan forholder du dig til det? Er du bange for det? Har du oplevet andre dø? Og det at spørge ind til erfaringer med andres dødsproces var ofte en måde at åbne op på – de kan så sige “det er lidt svært faktisk, for det bliver mig på et tidspunkt”.
[Paul Bridgwater] (45:58 – 46:13)
Nu blev ph.d.’en skrevet i 2017, og nu er vi i 2025. Hvordan har det påvirket dig at arbejde med det her felt – måske både akademisk og personligt?
[Hanne Bess Boelsbjerg] (46:14 – 47:28)
Jeg er meget taknemmelig for, at mennesker i den livsperiode tog sig tid til at sidde sammen med mig. Det synes jeg er et stort privilegium. Og det var også en afgørende faktor for at få skrevet den færdig, for det er jo et digert værk – den er lang – og det tog noget tid – også at komme igennem det. Også fordi det er et tungt emne. Og det har også været sådan, at jeg mistede familiemedlemmer undervejs i PhD processen. Jeg sagde på et tidspunkt til en: “Jeg har død med død på, og jeg skal skrive om det.” Og nogle af de mennesker, jeg var sammen med, blev jeg venner med og måtte sige farvel til. Så det var følelsesmæssigt krævende. I dag har jeg mest af alt en følelse af taknemmelighed – og et ønske om, at det giver noget godt til verden, det arbejde, de har bidraget til. At jeg repræsenterer dem på en måde, som de ville synes var værdig, indsigtgivende – og måske endda sjov. Og jeg kan sige, at jeg har taget dem med mig – de er stadig levende i mig. Jeg skal ikke grave langt for at huske – som for eksempel min veninde til Judith, og hvordan hun sagde noget og så grinede hun – det er stadig levende for mig.
[Paul Bridgwater] (47:29 – 48:03)
Og det har du også gjort – du har gjort dem levende i ph.d.’en. Det var noget af det fascinerende ved at læse den – at fortællingerne gjorde det levende. Ja, der er metodeafsnit, og man skal finde ud af, hvad rammerne er, og sådan noget, men når man kommer til historierne, så springer de lige ud af ph.d.’ens sider.
Nu nåede vi ikke at snakke om Hussein og alle de andre, men ph.d.’en er tilgængelig på nettet, og jeg kan kun anbefale, at man går ind og finder den – og man kan altid bladre hen til fortællingerne.
[Hanne Bess Boelsbjerg] (48:03 – 48:08)
Det er det, jeg siger, man skal gøre. Det er der, den står stærkt.
[Paul Bridgwater] (48:10 – 48:39)
Bess, tusind tak, fordi du ville fortælle om din ph.d. Det er en gave at få lov til at få indblik i din forskning, og jeg håber, det kan bidrage til en bedre forståelse af de muligheder og udfordringer, tro kan give i forbindelse med svær sygdom. Både for sundhedspersonalet, men også for os andre. Og tak til jer, der lyttede med. Du kan finde denne podcast og andre artikler på hjemmesiden healinghelp.dk. Tak, Bess.
[Hanne Bess Boelsbjerg] (48:39)
Selv tak.
